Het is daarom onnodig dat ik (als naaste, patiënt, journalistachtig-iemand, ik heb immers een jaar journalistiek gestudeerd, twitteraar, Facebooker, samensteller van een boekje en Instagrammer) daar ook wat over zeg.
Dus dat doe ik dan maar ook niet.
Oké, ik wil er wel één ding over kwijt: Wat een gedoe, he, dat met al die diagnoses. Overdiagnosticeren, onderdiagnosticeren, verkeerd diagnosticeren: het kan allemaal. Ik heb er zelf ook wel wat in meegemaakt. Het begon een heel aantal jaar geleden. Of we kind X niet eens moesten laten testen op dyslexie. Ik, docente Nederlands, kende dyslectische leerlingen over wie ik me nogal eens verbaasde dat ze een verklaring hadden. Maar zodra ze een onvoldoende haalden, werd ik door ouders er altijd weer even keurig op gewezen. HIJ/ZIJ KON ER NIKS AAN DOEN, WANT DYSLEXIE EN OF HET CIJFER EVEN AANGEPAST KON WORDEN. En je had mijn dochter: een raszuivere, in mijn optiek.
Testen zou op eigen kosten moeten, want we hadden ‘de pech’ dat ze graag las en dus geen ‘E-score’ haalde. Haar score bij lezen was steeds iets te hoog. Van mij hoefde ze niet getest, we zouden het wel zien. Toen lezen ook eindelijk tot een zeer bedenkelijk niveau was gezakt, werd ze getest. Heel uitgebreid en zorgvuldig, voor ons gevoel. Uitslag: dyslexie.
De basisschool opperde wat later of we Kind Y ook niet eens moesten laten testen, want de spelling ging niet goed en Engels ging niet goed. Op eigen kosten (€700) lieten we haar onderzoeken. Ze scoorde: ‘eigenlijk geen dyslexie, maar gezien vader én zusje dyslexie hadden (en we natuurlijk zoveel geld hadden betaald), kregen we er verklaring en dus ‘dyslectisch kind’ bij. In mijn optiek een onterechte diagnose. Een betaalde verklaring voor wat extra toetstijd voor mijn gevoel. Taalzwak, dat was ze, maar dyslectisch? Het werd me duidelijk waarom in sommige van mijn klassen 20- 50% van de leerlingen dyslectisch was.
Vervolgens: de juf vond kind X zo druk. Te druk. Ze kon zich niet concentreren. Ze vroeg te veel. Was medicatie niet iets? HUH? We lieten haar maar testen. Er zou toch niks uitkomen. Oh, toch wel: we bleken nu niet alleen ‘twee dyslecten’, maar ook een dyslectische ADD’er in huis te hebben. Ik vrees dat ik er nu bij moet zeggen dat we haar echt niet zo zien en dat ze andere kwaliteiten blablabla en dat ze niet haar diagnose is blablabla. Maar jullie snappen me vast. Of niet. Dat kan ook.
Ik las over ADD en dacht: hé, maar ze beschrijven niet kind X, maar kind Y. Maar die bleek het dan weer niet te hebben. Dat bleek enkel een faalangstige dyslect. Dat viel weer mee!
Ook ik ontsprong de diagnosedans niet. Van overspannen, naar burn-out naar op papier: ‘een aanpassingsstoornis met depressieve kenmerken, maar daar maken we een depressie van, anders wordt de boel niet vergoed’ en: ‘alcoholmisbruik’. Ik, tot dan toe, een sporadisch drinker, dronk al twee maanden elke avond een, soms wel twee (!) wijntjes, want ik kon anders niet ontspannen. Had ik het maar nooit gezegd. Want de depressie werd doorgevoerd naar een ernstige depressie en ik mocht mijn ‘alcoholmisbruik’ vanaf dat moment bij huisarts en iedere nieuwe behandelaar continu evalueren. Ik ging er voor mijn gevoel extra door drinken. Als ik die stempel tóch al had….De depressie was er één vol agitatie: geïrriteerdheid, onrust. En af en toe was ik vooral bedlegerig.
Bipolair wellicht? Een A-typisch-iets? Natuurlijk had ik iets onderliggends, het is een klassiek en saai verhaal: PTSS kwam erbij. Maar ja, het was nogal ingewikkeld allemaal en ik bleef achteruitgaan. Borderline! Dat zou het zijn volgens een passant. Welnee, zei een ander. Complex trauma! Dissociatieve stoornis! Kenmerken van een vermijdende persoonlijkheidsstoornis! Maar… was er bij mij al eens aan ADHD gedacht trouwens?
Ja. Dat was er. Als dreumes en peuter was ik niet bij te benen. Ik sprong, rende, draaide, huppelde nét wat meer dan andere kinderen. Op zó’n manier dat er onderzoek kwam. Ik werd een week opgenomen in een ziekenhuis, maar MBD (Minimal Brain Damage/ Dysfunction, we hebben het over 1983) konden ze niet concluderen omdat ik ook niet altijd even goed meewerkte (?). Ik mocht vervroegd naar een peuterspeelzaal, met een speciale indicatie. We hebben het -nog steeds- over 1983. Wat vragenlijsten en gesprekken verder en ik bezit voor mijn gevoel sinds 2018 ADHD. Uit de andere diagnoses kwamen de andere partijen niet. Wel/ geen persoonlijkheidsstoornis NAO. Dysthymie of depressie. CPTSS met dissociatie, of enkelvoudige PTSS, of niet, want ik had immers geen levensbedreigende situatie meegemaakt?
Voor mij is het inmiddels vrij duidelijk ‘wat ik heb’ overigens.
Maar over de diagnose ADHD twijfel ik. En waarom? Ik herken me in lang niet alles, maar, én dat speelt, sorry, ook mee: ‘iedereen’ lijkt wel ADHD te hebben. Ik sprak de afgelopen tijd veel mensen die dezelfde diagnose recent hadden gekregen. Met daarbij steevast de tekst als ‘de puzzelstukjes vielen op zijn plek‘ etc. Maar ik kwam niet enkel ADHD steeds tegen. Het viel me op dat veel mensen in mijn omgeving (familie, kennissen, social-media-vrienden) ook ‘ineens’ met ASS gediagnosticeerd waren. En dat werd beargumenteerd met ‘ze zijn nu pas zover dat het bij vrouwen herkend wordt.’
Ik ga uit van goede diagnostiek. Ik gebruik geen zinnen als: ‘iedereen heeft wel wat autistisch, haha’. Ik geloof ook dat de wetenschap steeds verder komt en nu ziet dat vrouwen wellicht overal tussendoor zijn geglipt. Maar kan me voorstellen dat mensen vragen hebben bij de diagnostiek van zoveel mensen met ADHD en ASS. Hoe zit het met percentages? Kloppen die nog? Is er nu juist goede diagnostiek, of wordt er nu wat makkelijk het e.e.a. gediagnosticeerd voor bijvoorbeeld vergoeding? Ik heb géén idee, maar ben wel écht benieuwd naar het antwoord.
Ik heb op papier ADHD en heb het idee dat ik dit etiket relatief makkelijk heb gekregen. Ik twijfel. Maar ik word door nieuwe behandelaren meteen gezien als ‘iemand met ADHD’. Op die momenten voelt het toch als een (te snel verkregen?) stempel.
En dan heb ik het nog niet over depressie gehad. Maar die discussie is ook al zo vaak gevoerd. Is het een dipje of is het een depressie? Google het even en je ziet de verschillen. Natuurlijk pleit ik ook voor openheid en ‘taboes eraf’, maar hoe kunnen zo veel mensen ‘ineens’ depressief zijn? (Ik heb het niet over Corona-gerelateerde angsten en depressies, ik heb het over de tijd hiervoor).
Of zie ik het nu gewoon meer omdat ik in de wereld terecht ben gekomen? Mensen zijn eerlijker richting mij, ik zie op social media veel mensen met problematiek. Dus dat zou ook een logische verklaring kunnen zijn?
Lang verhaal kort: ik snap de vraagtekens bij de hoeveelheid van bepaalde diagnoses. Ik zeg het al een tijdje. Alleen niet online. Ik snap de reacties van mensen die zich eindelijk begrepen en erkend voelen die niet begrijpen dat dit in twijfel wordt getrokken en zich (waarschijnlijk vaak) te kort voelen gedaan.
Maar ik vraag me ook af of met deze vraag (m.b.t. het idee van overdiagnostiek bij bepaalde diagnoses) iets wordt gedaan. Een onderzoek? Mensen die openlijk vertellen dat ze een diagnose hebben gekregen, maar zich er niet in herkennen en ook denken dat er wat sprake was van gemakzucht/ simplistisch onderzoek en het idee hadden: ‘geef het een label en het wordt vergoed?’
Ik hoop er over een paar jaar over te lezen. Met cijfers en al.
* Disclaimer: dit is geschreven onder invloed van ritalin (kon ik me daarom zo goed concentreren?) en een antidepressivum en een glas wijn. Ik ben niet aansprakelijk voor waar je me ook maar verantwoordelijk/ aansprakelijk voor wil houden of stellen.
