Als ik binnen de wereld van de ggz zou blijven, zou ik beter worden, maar het omgekeerde gebeurde

Wordt er wel eens wat over de geestelijke gezondheidszorg (ggz) in Nederland geschreven? Vast wel. Maar ook door iemand die er zelf in heeft gezeten en zijn of haar verhaal doet? Dat vast minder. Daarom een stukje van mijn hand.

Met dit cynische begin, gezien de vele berichtgevingen rondom het onderwerp, begin ik een stukje van mijn verhaal. Het is geen groot succesverhaal, ik maak de ggz niet zwart en ik kom ook niet met een oplossing. Dus knap als je blijft lezen.

Ik heb mij, net als heel veel anderen, de laatste jaren wat druk gemaakt over de wachtlijsten en over het weigeren van mensen voor een crisisopname. Dat doe ik eigenlijk nog steeds wel. Over dat laatste ga ik het even hebben: Ik heb mensen meegemaakt die de weigering aanhoorden, boos werden en het e.e.a. in gang zetten om zo’n opname maar af te dwingen: zelfbeschadiging, dreigen, suicidepogingen. Niet voor de lol, maar uit pure wanhoop.

Daarnaast heb ik van relatief dichtbij gezien dat het gelaten werd opgepakt (‘Het lijkt me beter als ik opgenomen ben, maar ze vinden het niet ernstig genoeg’) en diegene er een paar dagen later voor ‘koos’ om inderdaad niet meer te leven. Ik heb dit, in natuurlijk iets van elkaar verschillende varianten, drie keer gezien. Mensen die een beetje in beeld waren bij de hulpverlening, maar tevens hun doodswens verzwegen. Familie en vrienden in wanhoop en chaos achterlatend. Mensen die ervoor of erna niet op de barricaden zijn gesprongen voor ‘een betere ggz’. (Terwijl ik dit typ, lees ik over ‘een aanrijding’ op het spoor, dat van de ‘met een persoon’ denk ik er trouwens nog automatisch bij, hier niet ver vandaan. Zou hij of zij hebben gevraagd om hulp? Deze wel of niet hebben gekregen en dan ook nog eens met de juiste intensiviteit? Zou hij of zij de plannen hebben besproken? Was de persoon opgenomen? Stond deze op een wachtlijst? Elke keer denk ik weer: het is mensenwerk, óók of juist in de ggz)

Dus iedereen moet dan maar opgenomen worden en dan zijn er geen suïcides meer? Welnee. Mijn broertje maakte een einde aan zijn leven tijdens een opname. Net zoals enkele van mijn (oud-) opnamegenoten. Een opname is niet zaligmakend in deze. En zelfdodingen, hoe graag we het ook zouden willen, zijn niet altijd te voorkomen. Denk ik.

Iets meer dan een jaar geleden pleitte ik met een brief, die ik op social media plaatste, voor minder wachtlijsten en dus betere zorg voor o.a. suïcidale patiënten. Eigenlijk was het dezelfde oproep als die van Charlotte Bouwman. Ik was namelijk zélf één van die mensen. Het was voor mij maar de vraag of ik de week erna nog in leven zou zijn. Mijn mentale gezondheidstoestand werd omschreven als ‘levensgevaarlijk’. Daarvoor moest ik natuurlijk behandeld worden. Want dat werkt zo: als iemand in levensgevaar is, moet je iemand helpen. Volgens artsen was ik dat, dus zou je denken dat ik ‘gered’ zou worden. Ik zou inderdaad worden geholpen. Of ik dan wel even tien maanden wilde wachten. In de tussentijd werd me – in mijn ogen- een mager zoethoudertje aangeboden. (Maar de intensieve hulp die ik daarvoor kreeg, was ook al niet voldoende, was het ooit voldoende, vraag ik mij nu af?)

De brief kreeg aandacht van de pers en dat hielp er waarschijnlijk aan mee dat ik redelijk snel geholpen kon worden in een instelling. Ik wel. De combinatie van EMDR, gesprekken en medicatie (na een aantal weken intensieve therapie en twee weken een antidepressivum te hebben geslikt, klaarde mijn gemoed op. En dat terwijl mij werd gezegd dat ik ontzettend lang therapie nodig zou hebben.) Was het de medicatie? De EMDR? Of was het ook mijn netwerk dat keiharde grenzen stelde? Dat ik enkel mocht terugkomen als ik zélf heel hard ging werken? 

Dat laatste vond ik ongelooflijk kwetsend. ‘Wij’, psychiatrisch patiënten, wij werken toch elke dag enorm hard? We zijn toch bezig met overleven i.p.v. met leven? Hoe durfde men mij dat te zeggen? En die kreten van ‘eigen regie’ en ‘herstellen doe je zelf, maar niet alleen’, maakten me ook razend. Alsof ik daar niet mee bezig was! Alsof ik patiënt wilde blijven! Alsof ik hiervoor koos!

Nee, allemaal niet bewust. Maar wel onbewust, vermoed ik. Terugvallen is makkelijker dan herstellen. Een vangnet van een opname en omringd worden door medicatie en behandelaren geeft een veilig gevoel, als je daar al een tijdje in zit, in die wereld. Alleen thuis zijn is dan toch eigenlijk geen optie meer? Misschien was het mijn behandeling die voor een ommekeer zorgde, maar ik vermoed vooral de eis dat ik zelf meer moest doen als ik wat wilde veranderen aan de hopeloze situatie waarin ik en dus wij, als gezin, waren beland.

Na deze opname wilde eigenlijk ook niemand me nog hebben. Zowel mijn gezin, als hulpverleners niet. Terwijl een grote instelling me aanraadde om bij een grote instelling te blijven (ik was immers heel ziek en daar had je alle disciplines bij elkaar), raadden anderen me een vrijgevestigde therapeut aan. Weer een ander vond mij niet ziek en raadde even geen hulp aan. Dat advies van een vrijgevestigde volgde ik op. Maar: én vaak in crisis gezeten én suïcidaal geweest én de naam hebbende dat ik over de ggz schrijf; ik kon nergens terecht. Negen maanden deed ik het zonder officiële hulp. De afgelopen drie maanden volgde ik nog wel een kort traject met wekelijks een gesprek. Slotsom: ik heb negen maanden zonder ‘de ggz’ doorstaan. Ik voelde me (daardoor?) verantwoordelijk voor mijn gedrag en keuzes, legde de verantwoordelijkheid niet bij behandelaren (want: die waren er niet) ‘die veel te weinig voor me deden’ en die mij maar moesten helpen. Ik was toch patient?’ 

In die negen maanden zaten er echt nog wel ongezonde keuzes bij op moeilijke momenten. En eerlijk: ik wilde op die momenten eigenlijk best ‘gewoon opgenomen worden op een crisisafdeling’ en die gedachte bekruipt me nog steeds zo af en toe, ik vraag me af of die gedachte ooit helemaal weg zal gaan. Het idee dat je het zelf niet aankan, maar dat je omringd door behandelaren en medicatie het wel gaat redden. 

Ik schud het idee dan snel weer van me af. Want: ik ben niet psychotisch, ik verkeer niet in een manie en ik ben niet al weken zo depressief dat ik niet meer eet, beweeg of douche. Dat laatste heb ik eerder wel meegemaakt. En ik denk dat ik dan ook best wel terecht opgenomen ben geweest in het verleden. Ik denk overigens ook dat ik wel eens onterecht ben opgenomen. En ik denk tevens dat ik ook wel eens onterecht niet ben opgenomen. Het is en blijft mensenwerk.

Op de momenten dat ik dus ineens de veiligheid van een gesloten afdeling wens, of van een crisisdienst, heb ik wat anders gevonden dan mezelf meteen in de hulpverlening te storten als wanhopige patient. Om dit patroon te doorbreken, moest er heel veel gebeuren (de korte traumabehandeling, een juist antidepressivum, de gestelde grenzen). Ik ‘accepteer’ nu dat het minder goed gaat en probeer die dag te overleven en mezelf te vertellen dat er betere dagen gaan komen. Dit klinkt simpeler dan het is. Sterker nog: het is soms bijna geen doen en eigenlijk accepteer ik het helemaal niet, maar toch zeg ik het mezelf: het wordt beter, het wordt beter….Als je zó diep hebt gezeten en zo veel hebt meegemaakt in de ggz, lijk je wel gedoemd erin te blijven. Toch bleef de herhaling van de woorden ‘eigen regie’ en ‘herstel’, naast buitengewoon irritant, ook buitengewoon helpend te zijn. Het idee dat ik zelf iets kon betekenen in het hele verhaal en niet enkel afhankelijk was van anderen, gaf me best een goed gevoel. Tot dan toe geloofde ik niet in herstelplekken, -groepen of -instanties. Leuk hoor, voor anderen, maar niks voor mij. Een ander moest mij er maar uithalen. Ik kon er toch niks aan doen?

Ik ben geen goeroe die het licht heeft gezien en nu mensen de les wil lezen over hoe ze dingen aan moeten pakken. Ik zeg niet dat iemand met een zware depressie of iemand die in een psychose zit, maar even wat harder zijn best moet doen en even uit de ggz moet stappen om te herstellen. Ik denk dat er verschillende groepen zijn die een beroep op de ggz/ psychiatrie doen. En denk dat die groepen wat meer uit elkaar gehaald kunnen worden. Sommige mensen hebben echt psychiatrische zorg nodig en sommige mensen kunnen voldoende baat hebben bij geestelijke gezondheidszorg die op verschillende manieren vorm kan worden gegeven. Hoe? Daar zullen genoeg deskundigen iets voor kunnen bedenken. Maar voor nu denk ik: gooi het, indien mogelijk, wat vaker op de hersteltoer. Geef meer geld aan goede (kleine) herstelinitiatieven.

Mijn verhaal lijkt heel erg op het verhaal van anderen. Mijn weerstand tegen herstel was onbewust enorm en ik was er gewoon nog niet aan toe. Dat ben ik nu – herstellende, maar nog wel hard aan mezelf werkende en ook te maken hebbende met die verdomde wachtlijsten- wel.

Ondanks dat ik roep geen ervaringsdeskundige te willen zijn of te worden, wil ik in de toekomst misschien toch wat op dit gebied: mensen helpen bij hun herstel. 

grapjes, gevoelens, verkoop en reclame

Terwijl ik wat grapjes maak richting mijn jongste kind of iets grappigs (bedoeld) op Twitter plaats, ben ik me pijnlijk bewust van de andere kant die mijn leven ook nog kent. Het meezeulen van een paar wat minder prettige jaren. Slechte en zware jaren.

Ik vertelde er afgelopen week een familielid over. Want terwijl alle levens doorgaan, zelfs die van mij, draag ik deze afgelopen jaren zo ongeveer elke seconde met me mee. Het familielid dacht dat het meeviel: het was toch logisch. Toen ik uitlegde wat voor invloed het momenteel op me heeft, op mijn denken, meedraaien in het gezin, mijn gedrag en op mijn gevoel, veranderde de laconieke houding in een zorgelijk gezicht dat de woorden: ‘Zoek maar snel hulp, want dit is niet goed’ uitsprak.

En echt, zoals ik ongeveer elke blog al zeg: het gaat wel oké. Maar naar mijn maatstaven is ‘oké’ blijkbaar heel anders dan bij een persoon zonder al te grote problemen. Mijn problemen en zorgen waren enorm. Afgelopen week werd het bevestigd door een naaste: ‘Ik heb alleen maar gedacht: hoe moet dit verder? Dit gaat nooit meer goed komen.’ En daar stond ik dan nu. Helder, opgemaakt, duidelijke zinnen formulerend... Ik vertelde dat ik ziek was, dat ik echt heel erg ziek was. Mijn naaste kreeg tranen in de ogen en bevestigde dat ik heel ziek was. Sommige mensen, mensen op afstand, ontkennen dat, want het zou vanuit levensproblematiek komen en dan dus wellicht geen ziekte zijn. Maar wat was ík ziek.

Niemand herkende me meer. Iedereen vroeg zich af of ‘dit’, ik dus, ooit nog zou herstellen. En waarschijnlijk vroeg men zich af wanneer ik dood zou gaan. Als ik mijn eigen naam google, staat er bij mij als optie: ‘overleden’ achter. Er zullen dus mensen zich hebben afgevraagd of ik nu al eens dood zou zijn met dat leven dat ik leidde. Niet geheel onterecht.

Ik pak mijn leven alweer een tijdje op en dat kost me veel. Ik houd niet van zeurende mensen. Mensen die klagen om te klagen. Over moeheid, over drukte, over te veel aan prikkels en triggers. Maar als ik zou willen, zou ik er makkelijk aan mee kunnen doen. Terwijl ik een aantal jaren geleden én werkte én mijn kinderen verzorgde én het huishouden deed én sportte én sociale contacten onderhield, hoor ik mezelf nu soms zeggen: ‘die twee afspraken op één dag waren misschien toch nog wat te veel, morgen maar even niks doen om te herstellen’. UIT MIJN MOND. Nadat ik dit heb uitgesproken, begin ik te lachen en zeg ik tegen de ander dat het wel meevalt en dat ik me wat aanstel.

Maar ik stel me waarschijnlijk niet aan, want anders had ik ook nog gewoon kunnen koken die dag, bij het gezin kunnen zitten en een boek kunnen lezen. Maar omdat ik zó moe ben en vooral: zó veel in mijn hoofd zit met ‘wat er allemaal wel niet gebeurd is en hoe het allemaal zo ver heeft kunnen komen’, lukt het niet. Ik lijk of wellicht bén een gijzelaar van mijn hoofd. En het stopt niet. De één heeft een piep in zijn hoofd, de ander sinterklaasliedjes, ik heb de afgelopen jaren in mijn hoofd. Ze kunnen er niet uit. Ze gaan er niet uit.

Dat brengt mij bij mijn boek(en) (helemaal niet, maar had geen bruggetje, maar wilde wel een beetje een natuurlijke overgang naar dat onderwerp, niet helemaal gelukt, merk ik nu).
Ik ben (een beetje) op zoek naar een manier om mijn boeken onder de aandacht te brengen. Niet omdat ik het geld nodig heb (ik verdien er niet aan i.v.m. ziekte-uitkering en het kost me belasting, maar ik kan het wel investeren in een (compleet vernieuwde) herdruk van mijn uitverkochte eerste en/ of een nieuwe druk van mijn tweede boek. Net zoals al die andere honderden ervaringsdeskundige ggz-verhalen, wil ik dat die van mij gelezen wordt. Níet omdat ik mijn levensverhaal vertel, wél omdat ik een kijkje in de ggz geef en ik mensen die wereld wil laten zien. Omdat dat best helpend kan zijn als jezelf of een naaste erin belandt.

Een kijkje van een vrouw in de dertig die ineens in een wereld van gedwongen en gesloten psychiatrische zorg zit. Van iemand die niet meer wil leven. Over naasten die het niet meer weten. Over wensen voor de toekomst en over zware momenten. Natuurlijk niet zomaar opgeschreven, maar in dichtvorm, in tweets, in anekdotes en in columns. En, welja, ook nog eens met humor her en der (en met een klein beetje ‘schuttingtaal’, zo las ik in een recensie). Maar het mooiste: mensen hebben het met plezier en/ of tranen gelezen. Ze waren ontroerd en lachten hard. Die reacties krijg ik vaak. Privé helaas. Zoals in mijn mailbox, DM, messenger etc.)

Mijn vraag waar ik naartoe werkte: wie heeft er een idee om meer reclame voor dit -in eigen beheer uitgegeven boek, maar wel landelijk verkrijgbaar, maar geen uitgever, dus in slechts een aantal winkels beland en winkels negeren mails en worden ook niet warm of koud van een bezoekje aan hun winkel- te maken? Hoe breng ik hem buiten Twitter onder de aandacht?

Heeft iemand een idee? Ik wil namelijk best graag (en op best veel verzoek!) mijn roze ‘Het was niet alleen maar leuk tijdens mijn depressie’ in herziene uitgave willen herdrukken. Maar daar heb ik dus de inkomsten van de verkoop van ‘Veel succes met je PTSS’ voor nodig.

Een/ de gouden tip hoe ik dat doe en/ of een geweldige reclame die iemand maakt en flink bereik blijkt te hebben, beloon ik graag met iets leuks. Moet alleen nog bedenken met wat :-) 

(Trouwens, daar mogen jullie ook mee over nadenken!)